L’ADMO e Fulvia Passerotti. La testimonianza di un successo

Fulvia Passerotti è la più chiara testimonianza che da alcune malattie, anche molto gravi, si può guarire perfettamente. Forza d’animo, fiducia nei medici e negli apparati sanitari, l’amore della famiglia, e soprattutto un misterioso, benvenuto e amatissimo donatore di Brescia sono stati i suoi punti fermi nell’intera vicenda.

E quindi, dopo aver ascoltato la dottoressa Adriana Tognaccini della Sezione ADMO di Pistoia che ci ha illustrato l’importanza, le tecniche e gli obbiettivi della donazione di midollo osseo (vedi l’intervista già pubblicata), adesso tocca a lei, una paziente che ha ricevuto la donazione e oggi, tornata grazie a questa in perfetta salute, la testimonial vivente “che si può fare”.

“Yes I can” ha detto un tempo qualcuno molto famoso. E la stessa cosa, con parole diverse ma dal medesimo significato le ho ascoltate dalla giovane donna che ha accettato di parlare con me di una fase drammatica e fondamentale della propria vita.

Noterete che io di domande in questa intervista ne farò pochissime; quasi nessuna in realtà e quelle poche rasentano molto la banalità. L’ho fatto non per scelta, ma perché di domande non ne avevo. Non servivano, sarebbero state superflue, non avrebbero aggiunto niente. Quello che ho ascoltato e che cercherò di riportarvi, è stato il racconto di un percorso vissuto giorno per giorno con intensità, terrore, speranza, paura, e attesa di una risposta per molti versi simile a una sentenza.

Percorso iniziato con la scoperta drammatica della malattia e proseguito nel tempo sino alla guarigione e quindi al ritorno alla vita. Con un finale a sorpresa che vi stupirà.

Fulvia, ci può raccontare la sua esperienza?

È iniziato tutto quasi undici anni fa. Io mi sentivo benissimo, avevo terminato di lavorare con i ragazzi – sono insegnante – e avevo deciso di passare qualche giorno al mare. Camminando sulla spiaggia mi accorsi di avere la pelle ricoperta da piccoli puntini rossi. “Sarà un banale eritema solare” pensai senza neanche dare troppo peso alla cosa.

Tornata a casa e dato che quei puntini erano ancora lì, andai dal medico il quale immediatamente si rese conto che forse non erano quella banalità che io mi immaginavo.

Mi fece fare un emocromo per capire quali erano i livelli di piastrine nel sangue. E qui scattò il primo campanello d’allarme: 40.000 c’era scritto sul referto.

Tenga conto che normalmente quel valore deve essere attorno a 150.000 e quel dato così basso ovviamente era un segno inequivocabile di qualcosa che non andava nel mio organismo.

Immediatamente ripetei l’emocromo e stavolta il dato era sceso a 20.000. E fu così che nel giro di pochissimi giorni si verificò il crollo totale con il valore delle piastrine che scese inesorabilmente a zero. Nel frattempo anche l’emoglobina – i globuli rossi –  era scesa a 6, valore di circa la metà di quanto deve essere di norma, e la stessa cosa avveniva per i globuli bianchi. Chiari segnali di un qualcosa di decisamente serio a livello di malfunzionamento midollare.

Avevo trent’anni e l’apprendere che in quello che mi stava capitando c’erano già tutti i presupposti per immaginarsi una prossima evoluzione in una leucemia o in un’altra delle patologie di cui prima ha parlato la dottoressa Tognaccini fu una vera mazzata.

Restava ormai da fare soltanto un ultimo esame per avere la diagnosi completa – la biopsia del midollo osseo; che è un’indagine diagnostica atta a individuare diverse malattie ematiche.

E dopo 18 giorni arrivò il risultato: aplasia midollare severa. In parole povere significava che il mio midollo aveva praticamente smesso di funzionare e non era più in grado di produrre globuli rossi, bianchi e piastrine.

Tenga inoltre presente che, da quel fatidico giorno in cui (dopo aver scoperto quei puntini rossi) era stata accertata la disfunzione ematica in atto, io ero sotto supporto trasfusionale, da ripetere ogni 5/7 giorni. E quindi dire che il Centro Trasfusionale di Pistoia era diventato quasi la mia seconda casa non è molto lontano dalla realtà.

Mi scusi Fulvia, lei si sottoponeva quindi una volta a settimana a delle trasfusioni di sangue?

Sì, due sacche di sangue e una di piastrine. Da qui si capisce anche l’importanza della donazione del sangue e la grandissima valenza sociale e umana che ha questa pratica.  E questo era vitale per me dato che non esistevano alternative terapeutiche, ma anche nel caso sussistesse la possibilità di intervenire con il trapianto di midollo, le trasfusioni erano comunque essenziali per poter sopravvivere sino a quel momento.

Dopo l’ultimo esame di cui le ho parlato, vengo immediatamente indirizzata a una delle strutture toscane più importanti per la cura delle malattie ematologiche, dotate anche di un centro Trapianti e non troppo distanti da Pistoia, che si trovano una a Firenze, l’altra a Pisa. Per motivi logistici la scelta ricadde su Firenze, dove, inesorabilmente, i nuovi esami confermarono i precedenti.

E a Firenze prendo coscienza di quello che sarà da lì in poi il mio percorso verso la speranza di guarigione.

L’aplasia midollare era nel mio caso una malattia autoimmune, ossia dovuta alla distruzione delle cellule staminali emopoietiche da parte del mio sistema immunitario; una malattia particolare perché, oltre a costringere come ho detto chi ne è affetto a continue trasfusioni, comporta anche un ricovero molto lungo in camere sterili dove viene tentata la prima terapia, il trattamento con un siero antilinfocitario, i cui effetti sono simili ai farmaci chemioterapici. Il principio del farmaco è quello di distruggere completamente i linfociti responsabili della reazione autoimmune, augurandosi che le poche cellule staminali rimaste nel midollo riescano così a riprodursi e a riattivare la normale produzione dei globuli rossi e bianchi e delle piastrine. Io sono rimasta in quella stanza sterile ben 54 giorni. Eravamo in due e per tutto quel tempo mi sono trovata a dover far fronte alla lotta contro la mia malattia, ma anche a quella della mia “compagna di viaggio” dato che inevitabilmente le due storie si intrecciano.

In quella camera è ammesso un unico visitatore al giorno, un parente, possibilmente sempre il solito, per rendere più facile il controllo su eventuali malattie o infezioni. Una visita al giorno, sempre che la situazione dei due ricoverati sia tale da consentirlo, dato che in ultima analisi chi è in quella fase sta facendo radioterapia e chemioterapia. Io ho avuto al mio fianco alternativamente o la mamma o il babbo.

La storia che Fulvia racconta non riuscirò mai a scriverla facendo trasparire quella che è l’emozione che trasmette chi ne parla avendola ovviamente vissuta. La voce, lo sguardo, i gesti della giovane che mi sta parlando del suo recente passato sono un qualcosa che ti entra dentro e ti riempie di sensazioni angoscianti. E quella storia ti prende talmente tanto che sembra quasi di viverla. E non vi nascondo che il sentir parlare di una vicenda così grave mi aveva messo addosso una sorta di cupa tristezza, superata soltanto dalla consapevolezza di vedermi davanti, perfettamente guarita, la vera protagonista.

Questi 54 giorni di terapia – riprende a narrare la ragazza – dovevano servire a far ripartire la funzionalità del mio midollo, cosa che purtroppo non è avvenuta, in quanto era ormai del tutto compromessa la mia possibilità di ricreare autonomamente le cellule del sangue. Nel frattempo, in quel lasso di tempo ero stata informata che nel caso la terapia non avesse funzionato, restava la possibilità di ricorrere al trapianto.

Una possibile speranza, resa però più difficile dall’essere figlia unica e quindi dal poter sperare esclusivamente in un donatore iscritto nel Registro, in quanto, come ha già spiegato la dottoressa Tognaccini, le probabilità di riuscire a trovare un donatore compatibile tra persone non consanguinee sono scarsissime, 1:100.000.

Fulvia, vorrei tanto riuscire a farlo, ma le confesso che mi risulta impossibile immaginare il suo stato d’animo in una simile situazione. La scoperta di essere ammalata in modo così grave, i lunghissimi giorni passati quasi isolata dal mondo in attesa del risultato di una terapia che si è poi rivelata inutile. E dopo quella speranza naufragata eccone prospettata un’altra che presenta però a sua volta un grado altissimo di incertezza. Come si affronta tutto questo?

Il momento in cui viene data la sentenza di qual è la tua malattia è forse il più difficile. Nello spazio di poche ore ti trasformi da persona sana a malato gravissimo, perché scopri di avere una malattia difficile da curare e spesso mortale. E con questa consapevolezza, la paura che ti assale è enorme. È un colpo difficile da assorbire, anche perché immediatamente ti cambia la vita. Da quel momento niente è più com’era prima. Niente lavoro, amici, famiglia. E in tutto questo la mia grande fortuna è stata trovare la massima accoglienza nel Centro Trasfusionale di Pistoia, i cui operatori, al pari dei miei familiari, si sono stretti attorno a me infondendomi coraggio e speranza. E a loro devo anche l’avermi fatto conoscere, pur senza enfatizzarle più del necessario, le difficoltà che avrei dovuto affrontare.

E dopo cosa accade?

Dopo entri nel vortice di esami, trasfusioni, attesa dei referti, e il tempo lentamente trascorre. Ma il momento più drammatico che ho affrontato, quello nel quale mi sono veramente resa conto che ero ormai arrivata davanti al punto di non ritorno, è stato quando mi ha chiamato il trapiantologo che, dopo avermi informato di aver trovato ben due donatori compatibili, mi ha anche fatto presente che in un trapianto come quello al quale mi sarei dovuta sottoporre, le possibilità di decesso dovute a un possibile rigetto erano altissime, vicine statisticamente al 30%.

E nonostante tutto questo lei…

Ho fatto soltanto ciò che dovevo, anzi, volevo fare. Mi sono detta che quella era l’ultima opportunità per tentare di riprendere in mano la mia vita e ho agito di conseguenza. Ho detto di sì e ho accettato il rischio, ma anche la speranza che mi offriva l’altro 70%. Speranza che non deve mai venire meno. E poi a cosa serviva arrendersi? Non mi restava altra via che il trapianto, e dopo quella lunghissima, interminabile attesa di una risposta rispetto alla compatibilità del mio HLA con qualcuno iscritto nei registri dei donatori, niente poteva farmi desistere.

E poi?

E poi si torna nella propria stanzetta e si ricomincia ad aspettare e a sperare. Altri lunghi giorni da superare, pensando al tempo passato e al momento in cui mi venne comunicato che avevano trovato due donatori compatibili al 100%. Un canadese e un italiano, un trentaseienne di Brescia sul quale la struttura sanitaria decise di puntare. Un momento incredibile quello, nel quale mi parve si fosse accesa una luce, flebile, ma per me luminosa come un faro.

Lei ha mai saputo chi fosse?

No. Per legge non è possibile risalire in alcun modo a quel nominativo. Come non è possibile far sapere al donatore chi sia il ricevente e l’esito finale della sua donazione.

E poco dopo un nuovo ricovero in una stanza “sterile” stavolta da sola: la stanza ha un’anticamera, nella quale sono posizionati i macchinari ai quali si viene collegati per mezzo di lunghi tubicini che provvedono a pompare tutti i farmaci necessari; questo perché anche i sanitari tendono ad entrare nella stanza il meno possibile in modo da ridurre al minimo il rischio di introdurre germi. Infatti prima del trapianto si viene sottoposti ad altissime dosi di radioterapia e chemioterapia che servono a eliminare dall’organismo ogni cellula malata e a lasciare spazio alle cellule staminali che arriveranno dal donatore. E con questa operazione, aumentano a dismisura i rischi di contrarre una infezione che sarebbe fatale. Lunghissimi giorni, sino a quando l’equipe medica stabilisce che il momento di intervenire è giunto.

E quel giorno vedi arrivare i medici con soltanto una piccola sacca di cellule staminali da iniettare in vena. Una cosa minuta rispetto a ciò che ti aspetti che possa farti. Una sacca all’apparenza piccola piccola, ma nella quale sai benissimo che può esserci la tua vita futura.

Mi figuro, quasi con sollievo, quale sia stato il finale della storia. Lei è lì e mi parla, quindi tutto è ovviamente andato bene. Però il mio disagio non diminuisce per questo. E, pur senza dirlo, voglio che sia Fulvia a terminare il racconto parlando anche del lieto fine, perché le sue parole sono come macigni, pesanti, dure, sofferte, come senza ombra di dubbio sono stati per lei quei tremendi lunghissimi giorni. Parole che si fatica ad ascoltare, ma che nello stesso tempo sono un inno alla speranza.

L’infusione in vena dura circa tre ore e mezzo – sta dicendo la ragazza mentre io quasi fatico a ricollegarmi con quel racconto – e inizia da quel momento quello che pazienti e medici definiscono il periodo X. Quel periodo nel quale si attende che le nuove cellule decidano o meno di cominciare a “lavorare”. Sempre che questo avvenga, perché non esiste ovviamente alcuna certezza. Nel mio caso è durata 18 giorni l’attesa di un risultato, che all’inizio si è manifestato con la comparsa all’esame emocromo di 90 globuli bianchi. Un nulla rispetto a quanti dovrebbero essere, ma un’infinità rispetto allo zero di partenza. E poi dopo 25 giorni il risultato è stato del ritorno alla normalità. Sono cessate così le trasfusioni,  fino a quando, dopo 33 giorni, sono uscita dalla camera sterile e sono potuta rientrare a casa.

È un ritorno dunque alla normalità?

Diciamo quasi, perché ovviamente ancora per qualche tempo devono essere mantenute tutta una serie di precauzioni per evitare la possibilità di contrarre infezioni. Pochissime visite, via da casa tende, tappeti e tutto ciò che potrebbe essere ricettacolo di germi o batteri, un’alimentazione particolare e molto attenta. E infine, dopo altri sei mesi, dopo aver sospeso ogni terapia, una nuova visita che mi ha dato il via libera e sono potuta rientrare al lavoro e riabbracciare con estrema gioia i miei ragazzi.

E quindi siamo alla fine della storia?

Sì, la mia storia finisce qui. O meglio, il finale vero è un altro ed è un gran bel finale, perché a dimostrazione della mia completa guarigione dopo alcuni anni sono diventata mamma. Una cosa rarissima in donne che come me hanno effettuato massicce dosi di chemio/radioterapia che quasi sempre portano alla sterilità.

La storia è terminata, e ne sono felice. Che Fulvia sia guarita, che abbia un figlio e che il suo racconto si sia concluso in questo modo quasi incredibile. E sono felice perché tutto questo sembra una favola, una storia di quelle che spesso definiamo “di una volta”, quando il finale doveva per forza essere lieto. E sebbene la ragione e la razionalità ci dicano che tutto non può sempre finire bene, quando questo avviene ragione e razionalità devono per forza lasciare spazio ad altri sentimenti.

Fulvia, una sua considerazione finale.

Io non mi stanco di dire che il dono di quello sconosciuto donatore e di tutti coloro che in tutti quei mesi mi hanno donato il loro sangue, oltre a ridare la vita a me, ha restituito una figlia ai miei genitori e dato a me la possibilità di diventare a mia volta mamma. Quindi ciò che ho ricevuto si è enormemente amplificato. Ed è per questo che ritengo un mio dovere utilizzare parte del mio tempo aiutando l’ADMO, collaborando nell’organizzare le varie iniziative di sensibilizzazione e dando, quando mi è possibile, testimonianza diretta di ciò che mi è successo. E non mi stanco mai di ripetere che il donare è un atto di un valore umano altissimo.

Credo che sia ormai giunto il momento di chiudere questo incontro, tornando un momento a parlare con la dottoressa Tognaccini.

Perché donare? Cosa ottiene chi decide di farlo?

Le rispondo con le parole di un nostro donatore effettivo: «Cosa ci guadagna il paziente è evidente, mentre si da per scontato che il donatore non ci guadagni niente. Ed invece non è così: questa esperienza mi ha dato l’opportunità di capire quali sono le cose importanti nella vita e mi ha lasciato una soddisfazione e una lucidità di pensiero mai provate prima. E’ stata un’esperienza molto positiva che consiglio sempre ai miei amici. Del resto quante volte ci può capitare nella vita di poter con un gesto relativamente semplice salvare una persona?».

Donare – conclude la dottoressa Tognaccini – è dunque fornire anche a noi stessi l’opportunità di fare una cosa talmente grande che mai potremmo pensare di poter fare.

E credo che la sintesi estrema contenuta in queste parole sia veramente un motivo validissimo per unirsi alla campagna dell’ADMO.

Grazie perciò alla dottoressa Tognaccini per le sue parole che hanno così chiaramente illustrato cosa sia donare il midollo osseo, e grazie a Fulvia Passerotti per aver voluto raccontare la sua storia, dandoci una chiave di lettura che difficilmente potrò mai dimenticare.

Per arteventinews

Enrico Miniati